A Assembleia Legislativa discutiu, na tarde desta quinta-feira, a situação do atendimento à população do Rio Grande do Norte que tem doenças raras e “invisíveis”. Com o tema “Doenças Raras: os desafios de quem convive com essas enfermidades”, a audiência pública proposta pela deputada Divaneide Basílio (PT) reuniu representantes do setor científico e da sociedade civil que dividiram os maiores problemas para o atendimento dessas pessoas na rede pública de saúde.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), há cerca de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, que podem ser de origem genética, infecciosa, imunológica ou ambiental. Diagnosticada com Fibromialgia e mãe de criança atípica, a deputada Divaneide Basílio disse que conhece bem os problemas de pessoas que têm uma doença como a dela, que causa dor e fadiga generalizada. A discussão teve como objetivo sensibilizar a sociedade e as autoridades sobre a situação das pessoas que sofrem com essas doenças que afetam cerca de 1 em cada 2 mil pessoas, sendo a maioria delas mulheres. Participarão da audiência entidades de saúde, grupos de pessoas com doenças raras, autoridades da área e população em geral.
“As doenças raras são uma problemática de saúde pública que requer mais atenção. Muitas vezes, essa população enfrenta dificuldades para obter um diagnóstico correto, um tratamento adequado e um apoio social e psicológico. É preciso ampliar o acesso à informação, à pesquisa e à assistência integral para esses pacientes e seus familiares”, disse a deputada. “Esse é um lugar do acolhimento”, avaliou a parlamentar sobre o clima da audiência.
